måndag 10 januari 2011

Ibland blir man trött

En sjukvecka kan lätt tära på humöret och på tålamodet. Som vanligt så övar vi, denna gång att hon ska ge tillbaka det hon får av mig. Gång på gång så lägger hon leksaken åt andra hållet mot vad jag ber henne om. Tillslut så tryter mitt tålamod och jag avbryter övningen, jag orkar helt enkelt inte.

Ibland önskar jag att det kunde komma LÄTT att det "bara händer" som många andra föräldrar har det. "Oj nu ställde sig mitt barn upp" ""Nu går hon" osv. För oss känns det just nu som att man måste jobba med allt och inget kommer enkelt. Självklart vet jag att det inte är Sveas fel och att det bara är en fas som jag går igenom, men det känns lite tungt just nu.

Till det så har en liten tjej på Tittut kommit jätte långt med sina tecken, vilket är super kul att se. Men att få höra att dom övar runt 2 timmar per dag gör ju att man får lätt ångest. Vi är inte i närheten av det. Vi gör lite tecken när vi sjunger och lite sporadiskt. Det får bli mer hårdkörning nu!!!

Svea är ute och spatserar, här i Sälen samma kväll som hon sedan blev magsjuk!!!!

Jag och min kära syster yster i stugan i Sälen

4 kommentarer:

Anonym10 januari 2011 kl. 07:54
Glöm inte bort att du är en fantastisk och grym mamma!!! kram,Anna
SvaraRadera
Svar
Elin11 januari 2011 kl. 13:18
Håller med Anna! Dessutom är jag säker på att ni gör tillräckligt och mer därtill för Svea!!
Kram Elin
SvaraRadera
Svar
markus19 januari 2011 kl. 10:02
Jag har en son på 4 månader med DS och jag vill bara säga att din blogg verkligen är en inspiration.
SvaraRadera
Svar
Svea Viola20 januari 2011 kl. 11:20
Hej Markus,

Va skönt att höra.... jag vet vad ni går igenom och skulle du vilja prata så är det bara att höra av er, min mail är cecilia.lallerman@spray.se
SvaraRadera
Svar

Lägg till kommentar

Down Syndrom

Downs syndrom

Downs syndrom är en utvecklingsstörning av varierande grad. I Sverige föds cirka 120 barn med Downs syndrom varje år. Orsaken i det enskilda fallet är okänd. Under graviditeten kan Downs syndrom påvisas med ultraljud och andra tester. Personer med Downs syndrom kan utvecklas mycket genom stimulans, habilitering och andra insatser.

Downs syndrom är en utvecklingsstörning som beror på ett kromosomalt tillstånd kallat trisomi 21.

I människans celler finns en komplett uppsättning arvsanlag. Arvsanlagen, vårt individuella DNA, finns samlade i våra 46 kromosomer, som i sin tur finns inne i cellens kärna.

I vissa fall när cellerna delar sig kan ett barn födas med tre kromosomer av nummer 21 istället för två. Detta kromosomala tillstånd kallas trisomi 21. Den extra kromosomen påverkar hjärnans utveckling, men även en rad andra organ.

Orsaken är inte känd, men man vet att sannolikheten att få ett barn med Downs syndrom ökar i takt med mammans ålder. Cirka två procent av dem med Downs syndrom har en ärftlighetsfaktor. Det föds omkring 120 barn med Downs syndrom i Sverige årligen. En siffra som i stort är konstant.

Symtom

Graden av utvecklingsstörning till följd av kromosomavvikelsen varierar mycket, vilket gör att det inte exakt går att beskriva hur Downs syndrom påverkar barnet.

Personer med Downs syndrom har ofta ett speciellt utseende med ett platt mellanansikte vilket ger liten näsa, snedställda ögonspringor med mongolveck, små lågt sittande öron och fyrfingerfåra tvärs över handflatan.

Känslolivet som glädje, sorg, ilska och behov av kärlek och ömhet påverkas inte alls av utvecklingsstörningen.

En del organ och system i kroppen brukar påverkas vid Downs syndrom och medicinska besvär kan vara hjärtfel, infektionskänslighet, synfel och hörselnedsättning. Mellan 40 och 50 procent av alla barn med Downs syndrom föds med hjärtfel som vanligen kan opereras. Andra komplikationer kan vara epilepsi, bristande sköldkörtelfunktion, autism och svåra luftvägsbesvär.

Många barn med Downs syndrom kan lära sig läsa och skriva. De förutsätts följa samma rutiner som andra barn, det vill säga gå på dagis och börja skolan, men då oftast i särskola. De får ofta ett lättare yrkesliv och eget boende utifrån individuella förutsättningar.

Många klarar i vuxen ålder de vanliga hushållssysslorna, men kan behöva hjälp med ekonomi och matlagning.