Tack mina kära vänner!

Fredagen kom och gick i ett ögonblicks fart. På förmiddagen så fick jag och Svea en stund för oss själva innan vi satte oss i bilen och körde ut till vår nya hemort, Resarö. Om ungefär en månad så ska vi flytta in till vårt nya hus på Resarö, för vi känner att vi inte har tillräckligt att göra =) Vi har hittat ett fantastiskt nybyggt hus som ligger i Stockholms skärgård där vår älskade lilla tjej ska få växa upp.

Efter turen till Resarö var det mammas tur att lämna, för en hård bowling match mot mina underbara vänner. Därefter var det middag och sedan tittade några fler vänner in på restaurangen där vi satt och åt. Jag försöker att inte hela tiden prata bebis (ångest för att inte bli den som man själv fasade innan Svea) men känner hur svårt det är att komma från ämnet. Visst är det min vardag nu, som jobbet var tidigare. Men känner också hur mycket jag saknar det "vuxna" jobb- ämnet och kunna samtala om något annat än bajs och down syndrom.

Trots att jag hela tiden saknar mitt lilla hjärta, och ringer sådär tre gånger under kvällen för att se att allt är ok så är det också otroligt skönt att sitta ner några minuter med ett gott glas rött och inte hela tiden lyssna efter barnljud. Att bara slappna av och kunna fokusera på mina vänner och mig själv. Är otroligt tacksam för att ni finns och lyssnar med tålamod på mitt tjat om bajs och down syndrom.

Tack flickor, ni vet vilka ni är ;)

Att lämna sitt barn

Svea är två månader gammal, och jag har varit ifrån henne två gånger under en längre tid (då pratar vi alltså 3 - 4 timmar). I kväll ska jag iväg igen och träffa några vänner för att bowla och äta lite. Att det är lika jobbigt varje gång... och när kommer detta att avta? När kommer jag att känna att det är skönt att komma hemifrån ett tag? När kommer det vara ok att lämna bort henne helt?

Jag kan känna mig som att jag lägger beslag på min dotter, klart att pappa myser med henne när han kommer hem från jobbet men då sitter jag sådär fem centimeter ifrån och "håller koll". Däremot så kan jag känna ångest när andra tar henne och går iväg. Vilket känns hemskt att erkänna för sig själv, för visst ville man bli den coola morsan som inte har några som helst problem att åka ifrån sitt barn. Att inte vara den mamman som sitter med sitt barn i famnen HELA tiden och aldrig släpper taget, jag vill vara mer som den mamman men tillåter inte mig själv för jag vet att det kanske inte är sunt.

Men är det inte ok att man vill knyta ann till sin två månader gamla dotter, att man vill byta blöja (varje gång) att man vill mata henne (varje gång) och att man vill trösta och mysa med henne hela tiden?

Vad är ok och vad går över gränsen????

Utbildning, för min dotter?

Idag har familjen varit iväg till Tittut, där dom har arrangerat en heldag för föräldrar till barn med ds. Vi var sådär tolv familjer med barn i åldrar från tre veckor till två år.

Det var en kvinnlig läkare från Astrid Lingrens barnsjukhus som berättade om alla åkommor som barn med ds kan dra på sig, men även vad som kanske komma skall, vad kan dom dra på sig i framtiden.

Inte bara fick man insikt om vilken otrolig tur i oturen vi har haft. Svea är en frisk liten tjej, fast en kromosom för mycket. Men idag har vi träffat barn som har och haft hjärtproblem, tarmproblem och mer därtill.

Hela tiden så sitter jag där och mest känner mig mal placerad, vad gör jag här? Vi har inte ett handikappat barn, ett barn med funktionsnedsättning, ett barn som är rörelsehindrat, en mongoloid. Vi har ju Svea och hon har inga problem med tarmar, eller sköldkörteln, eller hjärtat, eller synen, eller hörseln, hon är ju helt perfekt. Så vad gör jag här? Det var ju inte så här jag hade sett oss, vår lilla familj.

Jag måste börja acceptera Holland och lämna tanken på Italien!

http://www.youtube.com/watch?v=AXJBLNdG-WU

Gå in och titta på detta klipp på youtube, en pappa som har skrivit en sång till sin son med down syndrom baserad på den dikt "Välkommen till Holland" som jag också har som inlägg. Får ens ögon svämma över, vilka fantastiska föräldrar det finns!

Tankar om amning

När Svea tittade fram 05,10 den 21:a december så fick jag henne på mitt bröst och barnmorskan ville att jag skulle försöka amma henne direkt. Vad vi inte visste då var att Svea hade DS och att detta kunde ha betydelse när man ammar. Svea vägde endast 2445 g och därför var det också stort fokus på att försöka få i henne mat så att hon inte gick ner för mycket.

Första dygnet så fick vi en liten j.... medicinkopp att mata henne med. Det tog ungefär en timme att få i henne 10 ml, däremellan satt jag med henne vid bröstet och försökte att amma men utan resultat. Dag två där vi gick in i dimman, så var det bara Svea i familjen som åt mat och fokus låg på att få koppj... att ge föda åt vårt barn. Vi var nu uppe i 20 ml vid varje matning, och det tog sin tid varje gång hon behövde mat, däremellan satt jag med henne vid bröstet.

Dagen innan vi skulle åka hem så kom en barnmorska till oss och vi beskrev om våra svårigheter med koppj.... och hon rekommenderade att vi skulle pröva nappflaskan, vilket fungerade utmärkt. Under hela tiden så hade Svea fått mjölkersättning, och vid varje besök av sköterska, barnmorska eller läkare så kom också frågan om hur det går med amningen.

Samma dag som vi skulle åka hem så fick jag pröva att använda en mjölkpump. Gick väl okej att få ut mjölk till en början, men då skulle man ju heller inte ha så mycket i brösten. Väl hemkommen så satte jag mig i soffan, pumpade och pumpade, och pumpade och pumpade. Däremellan så satt jag med Svea vid bröstet och försökte att amma.

Att inte kunna ge mat åt sitt eget barn är en ganska så stressande känsla, att sedan alla frågar hur det går med amningen gör inte pressen mindre. Den första veckan så kämpade vi på, hon fick ersättning samt bröstmjölk som jag pumpade, däremellan så satt jag med henne vid bröstet och försökte amma. Vi prövade även att ge henne med en "extra tutte" men den rev hon bort!

När veckorna gick så gick också bröstmjölken sin väg och det blev mindre och mindre vid varje tillfälle med pumpen, medan tiden blev längre och nackspärren närmade sig. Hela tiden ökade också min ångest för att jag inte kan ge mitt barn mat. Jag nämnde i ett tidigare inlägg att vi hade gjort 14 läkarbesök på 7 veckor, vid varje läkarbesök så fick jag frågan hur amningen går, ta och addera 7 BVC besök på det också!

Till slut så orkade jag helt enkelt inte, DS, nyfött barn och lite sömn tog ut sin rätt. Nu får hon bara ersättning och är en frisk och välmående liten flicka.

Jag fick aldrig någon hjälp på sjukhuset med amningen, kanske för den diagnosen som Svea fick. Då glömdes jag lite bort, men också vad som händer med min kropp när man kommer hem från sjukhuset. Vi har varit på så otroligt mycket läkarbesök med Svea och det har gjort att jag har satt mig och min kropp som nummer två. Det kanske är det som visar på att man nu är mamma!

Välkommen till Holland

När du väntar barn är det som att planera en fantastisk semesterresa - till Italien. Du köper en bunt guideböcker och lägger upp en underbar rutt: Colosseum. Michelangelos David. Gondolerna i Venedig. Du kanske lär dig några användbara fraser på italienska. Allt är väldigt spännande.

Efter månader av ivrig förväntan kommer äntligen den stora dagen. Du packar väskorna och ger dig iväg. Flera timmar senare landar planet. Flygvärdinnan kommer in och säger: "Välkommen till Holland."

"Holland?!?" säger du. "Vad menar du med Holland?? Jag bokade en resa till Italien! Jag skulle vara i Italien. Hela mitt liv har jag drömt om att åka till Italien."
Men flygrutten har ändrats. De har landat i Holland och där måste du stanna.

Det väsentliga här är följande: De har inte tagit dig till en förfärlig, vidrig, snuskig plats, full av farsoter, hungersnöd och sjukdomar. Det är bara en annorlunda plats.
Så du måste bege dig ut och köpa nya guideböcker. Och du måste lära dig ett helt nytt språk. Och du kommer att möta en helt ny folkgrupp som du egentligen aldrig skulle ha mött.
Det är bara en annorlunda plats. Det är lägre tempo än i Italien, mindre tjusigt än i Italien. Men efter att du varit där ett tag tar du ett djupt andetag, ser dig omkring... och upptäcker att Holland har väderkvarnar... och Holland har tulpaner. Holland har till och med verk av Rembrandt.

Men alla du känner är upptagna med att resa till och från Italien... och alla skryter de om vilken härlig tid de hade där. Och i resten av ditt liv kommer du att säga "Ja, det var dit jag skulle åkt. Det var vad jag hade planerat".

Och den smärtan kommer aldrig, aldrig, aldrig någonsin att försvinna... därför att förlusten av den drömmen är en mycket, mycket betydande förlust.
Men...om du ägnar ditt liv åt att sörja över att du aldrig kom till Italien, kommer du aldrig att kunna glädjas åt det mycket speciella, det väldigt härliga... med Holland.

© Emily Perl Kingsley, 1987. All rights reserved.
Översättning: Annika Åhlberg

Vårdkarusellen - jag betalar gärna mer skatt!

Julen kom och gick och vi fick några lugna dagar när vi satt i soffan
, mest hela tiden och pussade på vår lilla älskling. Under mellandagarna när det var bitande kyla utanför fönstret och vi fortfarande myste inomhus så började telefonerna att ringa.

Jag har BS (before Svea) aldrig vistats på sjukhus, har aldrig varit sjukskriven, inte ens fått en remiss utskriven. Att helt plötsligt få samtal från en verksamhet (sjukvården) som man mestadels hört ont om var en chock för oss. Det var en spädbarnsverksamhet som heter Tittut som vi går till varannan vecka för att träffa andra föräldrar. Det var extra ögonkontroll, extra hörselkontroll, extra hjärtkontroll och något som kallas Habilitering.

Habiliteringen drivs av landstinget och ska se till att barn och vuxna med funktionshinder ska få bästa förutsättningar att klara sig i samhället. Här träffar Svea nu sjukgymnast och logoped medan jag och Lars får träffa kurator och psykolog.

Allt detta ska vår barnläkare Torbjörn ha stort tack för eftersom det var han som hade skickat ut remisser runt om och höll ihop allting åt oss.

Vi började med att träffa en kurator som sitter på Danderyds sjukhus och som vi fick en tid till när vi fick Sveas diagnos. En tjej i min ålder som inleder och frågar oss hur vi normalt brukar hantera kriser.... ehhh kom igen! För mig är detta det största som har hänt, att det sedan resulterade i vår värsta mardröm är kanske inte något som man på förhand har facit till. Fördelen var att hon informerade oss lite mer om vad som komma skall, att vi har ett barn med handikapp. Att vi har ett barn med handikapp.... dom orden är fortfarande främmande och gör att gråten letar sig upp i svaljet.

Vi kom sedan till Tittut där vi träffade två damer som har jobbat med barn med down syndrom i 30 år och där vi satt i tre timmar och pratade med dom, helt fantastiska damer som jag nu får äran att träffa varannan vecka.

Jag kollade vår kalender och vi har gjort 14 stycken besök på olika vårdinrättningar under 7 veckor och då har jag inte räknat med BVC (barnavårdscentralen) som man också träffar varje vecka. Det har som sagt varit hektiskt och vi är väldigt glada att Lars har en mycket förstående chef som gör att han kan vara borta så mycket.

Alla tester som vi har varit på har varit positiva, Svea har än så länge inte fel på hjärtat, ögon, öron eller muskler. Det som känns tungt nu är att vi inte vet något om framtiden, allt är ovisst. Barn som är "normala" vet man att dom eventuellt går vid ett års ålder och där också säger sina första ord. Man vet om förskolan, sedan kommer skola, dom flyttar hemifrån osv. Vi vet inte... har ingen aning om när hon kommer att gå, prata, om hon kommer att prata eller ens kunna gå utan hjälp. Det är den tunga delen som gör att ens sorg för sitt barn inte tar slut för att tiden går utan att den kommer att fortsätta men inta olika faser.

Jag kommer nog alltid att känna sorg för att jag inte fick ett barn som enligt samhället klassas som normalt men hon är vår Svea och vår största kärlek, det kan ingen diagnos ändra på.

Julen står och bankar på dörren

Då var det dags för den stora dagen när vi skulle hem från sjukhuset och vi ska "klara oss själva". Det var julafton och våra familjer var självklart otroligt nyfikna på familjens nya tillskott och julen är en viktig dag för mig som jag gärna vill fira och därför tog vi beslutet att vi skulle träffa bådas familjer denna dag.

Först skulle Lars familj komma till oss och sedan skulle vi åka till min mamma för att träffa min familj och min systers familj.

Att komma hem kändes ändå otroligt skönt, jag tror att det var mycket negativt som andades i luften på sjukhuset men också att det var där vi fick vårt besked. Däremot så var jag nog inte förberedd på vad som väntade hemma. Så medan Lars åkte och handlade så öppnade jag alla julkort på söta "normala" barn som vi hade fått. Så när Lars kom hem med matkassarna så satt jag i soffan och bara grät med Svea i famnen. Det är otroligt skönt att ha varandra och kunna stötta när den andra är nere för räkning.

Sent på julen så kom Lars mamma, pappa och syster till oss och vi åt lite snabbt samt öppnade några julklappar som dom hade hunnit köpa till Svea. Därefter åkte vi alla till min mamma och skulle ta en kaffe och öppna några klappar till.

Jag tror att jag inte förstod vilken påverkan på min kropp det skulle ha att föda barn. En smärtfri graviditet, hyfsat smärtfri förlossning (allt är ju relativt) så trodde nog jag också att jag skulle vara tillbaka ganska så snart. Men ju längre kvällen gick så blev jag vitare och vitare i ansiktet då jag var tvungen att säga ifrån och meddela att vi skulle hem och sova. Med facit i handen så skulle vi ha varit hemma och bara myst själva.

Det kändes skönt att veta att vi hade hela julen, nyår och trettondagen att knyta ann till vår underbara lilla dotter, välkommen älskade barn!

Finna sig i beskedet

Så hade vi det där, svart på vitt, hon har down syndrom. Vad menas med att min dotter har down syndrom? Betyder det att vi har ett vård paket att ta hand om? Vad kan vi vänta oss av framtiden?

När Torbjörn gav oss beskedet så fick vi också en bok som heter "Välkommen älskade barn" där vi fick just en förklaring om vad diagnosen betyder. Det stod lite om vad vi kan förvänta oss men framförallt så fick vi läsa andra föräldrars historier. Det var otroligt skönt att läsa att det inte bara var vi som kände som vi gjorde utan samma känsla delades av många andra.

Sedan var det bara att plocka upp telefonen och ge beskedet till vår familj. Alla som tog det otroligt bra och fokuserade på att hon är barnbarn, kusin, syssling, brylling som dom kommer att älska över allt. Men framför allt så hade familjen redan sökt information på nätet och dom visste redan då ganska mycket om syndromet.

En annan stor händelse, för mig, var att mina föräldrar, skilda sedan 15 år tillbaka och inte pratat ordentligt sedan dess, har varit i kontakt. Inte bara varit i kontakt men faktiskt pratat som två vuxna personer och där även respektive kunde vara med. En lättnad för mig som så många gånger har behövt stå emellan dom. Det kanske kan komma något bra ur det här mörkret!

Några tröstande ord på vägen kom från vår barnläkare Torbjörn som sa att nu har vi en helt frisk och vanlig liten bebis som behöver mat, värme och kärlek!

Ett dygn i mörker

Samma stund som läkaren sa att dom hade misstankar om att hon hade down så sa han också att dom var tvungna att göra ett ultraljud på hennes hjärta för att se om hon har ett av dom vanligaste hjärtfel som barn med down har.

Dom längsta 20 min i mitt liv var dessa när vi gjorde ultraljudet och när läkaren printade ut sida efter sida såg jag min dotter ligga med en massa slangar och ett ärr över bröstet. Han meddelade sedan att hon hade ett friskt hjärta och ett helt grustag försvann från mina axlar.

Vi hade än så länge inte fått tillbaka blodprovet så hoppet levde inom oss. Det tunga var att man tittade på Svea och försökte se vad som var fel på henne. Men hela tiden så såg jag bara en frisk liten flicka, som var så söt att man ville äta upp henne. Hur kan hon ha down syndrom?

Dagen efter, dagen innan dopparedan så kom läkare Torbjörn in till oss och meddelade att blodprovet hade kommit tillbaka och hon har down.

Miljoner tankar och farhågor

Där i den stund så försvann golvet under mig och jag tog hiss ner i underjorden. Efter det kom jag knappt ihåg vad läkaren sa, jag såg min underbara lilla dotter ligga som ett vårdpaket och jag skulle behöva säga upp mig från jobbet och ta hand om henne.

Hon kommer aldrig kunna åka skidor, hon kommer aldrig att kunna gå i skolan, hon kommer aldrig uppleva sin första kyss, hon kommer aldrig gifta sig, hon kommer aldrig flytta hemifrån, hon kommer aldrig, hon kommer aldrig...

Det var väldigt egoistiska tankar som kom, ska jag aldrig kunna åka skidor igen, ska jag aldrig kunna satsa på jobbet, ska vi aldrig kunna leva gamla utan våra barn. Tankar som kändes fult och som man inte skulle få känna för här är hon ju vårt underbara barn som vi absolut inte älskar mindre för hennes eventuella diagnos.

Allt som hon inte kommer kunna göra gick på repeat i min hjärna, samtidigt som jag försökte ringa mamma och snörvlande berätta den fasansfulla nyheten. Hela dagen så grät jag och Lars om vartannat och när den ena var nere så tröstade den andra.

Däremot så hade vi hoppet uppe och än så länge hade man inte säkerställt att hon hade down, alla tecken kunde inte bockas av.

En underbar liten varelse

Det är otroligt att man har haft denna lilla varelse i sin mage och helt plötsligt ligger hon på ens mage. Svea vägde bara 2445 g när hon kom och var 45 cm lång, så det var inte en stor tjej som kom till världen.

Eftersom hon var lite gul, men också för att hon var under medel vikt så fick vi inte komma till patienthotellet på Danderyds sjukhus utan till avdelning 16. Måndagen kom och gick med världens två lyckligaste föräldrar.

Tisdag morgon och överläkare Björn kom in till oss för att göra undersökning på Svea. Allt verkade bra och han gick, men kom tillbaka en kvart senare för att sätta sig ner hos oss och berätta att dom har misstankar om att Svea har Down Syndrom.

Stygnen ska bort och barnet är på väg

Två veckor efter det att jag opererat handen så skulle jag ta bort stygnen, lagom till första snön föll över Stockholm. Med stygnen och bandaget borta så förberedde jag mig på att gå hem från jobbet och inte komma tillbaka på ett år.

Helgen innan jul, på lördagen, så skulle vi ha en liten glögg fest och det var väl sådär runt 20 personer som kom till slut. Jag jobbade hemifrån den sista veckan vilket gjorde att jag hade några minuter över och kunde dekorera hemma så att vi hade en underbar julkänsla.

Glögg festen kom och gick och på natten till söndag så gick även mitt vatten. I och med att jag kallt räknat med att gå över tiden i minst två veckor så trodde jag först att jag hade kissat på mig. Ungefär en timme senare så var jag övertygad om att det var vattnet och väckte Lars som omtumlad ringde förlossningen.

Vi var välkomna in vid elva tiden för kontroll och fram tills dess så var det vinterstudion på tv med en stor frukost i fall det skulle sätta igång. Väl på sjukhuset så konstaterades det att det var fostervatten och vi fick åka hem.

Väl på kvällen så kom värkarna igång sakta men säkert och framåt halv tolv blev det outhärdligt och vi åkte in till förlossningen. Ska sägas att det är underbart att bo fem minuter från sjukhuset när man har ont! Vid två tiden på natten så vart även lustgasen outhärdlig så tyngre droger sattes in. Fem över fem på måndags morgon så föddes vår underbara dotter Svea Viola!

Början till något stort!

Självklart bör jag ta det från början!

På besök i Nyköping, min sambo Lars hemstad, på 30 års fest och lite salongs berusade så stod vi på balkongen med en cigarett i handen och då började vi prata om att skaffa barn och att vi ville ha det med varandra. Kanske var det skumpan i handen eller kylan ute men då bestämde vi oss tillsammans att vi ville försöka.

Jag slutade några veckor senare att äta p-piller och räknade kallt med att vi skulle få vänta några månader, kanske år för att bli gravid men första mensen kom aldrig och stickan visade att vi skulle ha barn!

Första tiden så mådde jag otroligt illa var otroligt trött, som en konstant åksjuka. Ja, alla normala tecken på en graviditet. Vi hade också valt att inte berätta för någon, innan v 12, och att sitta på jobbet med kräket i halsen kräver sin skådespelerska.

Vecka tolv närmade sig och det var time att berätta på jobbet. Ångesten började krypa inpå då jag skulle berätta för min chef som jag vet har försökt i många år att få barn. Nu tog hon det otroligt bra och var bara glad för min skull, samt försäkrade mig om att inte oroa mig över henne.

I vecka 18 så frågade min barnmorska (i förbifarten) om jag var intresserad av att ta ett KUBB test. Tog upp frågan hemma och vi bestämde oss för att vi inte ville ta ställning till resultatet. Det vi sa var att det var vår värsta mardröm och vi orkade inte tänka på det. Därmed lämnade vi det ämnet och räknade kallt med ett frisk och välmående barn.

Resterande tid av min graviditet flöt på ganska så harmlöst. Sista tiden så började mina fingrar domna bort och jag var tvungen att operera mig, för karpaltunnelsyndrom. Första gången i mitt liv så skulle jag operera mig, snudd på höggravid. Höger hänt som jag är så var det självklart den handen jag fick lägga under kniven och för er som inte har blivit tvungna att använda en hand, pröva att torka er på toa med fel hand!

Det är många saker som har blivit min första i och med denna graviditet. Första gången under kniven, första gången sova över på sjukhus, och första gången som jag har lärt mig hitta på ett sjukhus, som jag knappt har besökt tidigare i mitt 29 åriga liv. Nu springer man runt där som att det vore ens egen baksida.