Vårdkarusellen - jag betalar gärna mer skatt!

Julen kom och gick och vi fick några lugna dagar när vi satt i soffan
, mest hela tiden och pussade på vår lilla älskling. Under mellandagarna när det var bitande kyla utanför fönstret och vi fortfarande myste inomhus så började telefonerna att ringa.

Jag har BS (before Svea) aldrig vistats på sjukhus, har aldrig varit sjukskriven, inte ens fått en remiss utskriven. Att helt plötsligt få samtal från en verksamhet (sjukvården) som man mestadels hört ont om var en chock för oss. Det var en spädbarnsverksamhet som heter Tittut som vi går till varannan vecka för att träffa andra föräldrar. Det var extra ögonkontroll, extra hörselkontroll, extra hjärtkontroll och något som kallas Habilitering.

Habiliteringen drivs av landstinget och ska se till att barn och vuxna med funktionshinder ska få bästa förutsättningar att klara sig i samhället. Här träffar Svea nu sjukgymnast och logoped medan jag och Lars får träffa kurator och psykolog.

Allt detta ska vår barnläkare Torbjörn ha stort tack för eftersom det var han som hade skickat ut remisser runt om och höll ihop allting åt oss.

Vi började med att träffa en kurator som sitter på Danderyds sjukhus och som vi fick en tid till när vi fick Sveas diagnos. En tjej i min ålder som inleder och frågar oss hur vi normalt brukar hantera kriser.... ehhh kom igen! För mig är detta det största som har hänt, att det sedan resulterade i vår värsta mardröm är kanske inte något som man på förhand har facit till. Fördelen var att hon informerade oss lite mer om vad som komma skall, att vi har ett barn med handikapp. Att vi har ett barn med handikapp.... dom orden är fortfarande främmande och gör att gråten letar sig upp i svaljet.

Vi kom sedan till Tittut där vi träffade två damer som har jobbat med barn med down syndrom i 30 år och där vi satt i tre timmar och pratade med dom, helt fantastiska damer som jag nu får äran att träffa varannan vecka.

Jag kollade vår kalender och vi har gjort 14 stycken besök på olika vårdinrättningar under 7 veckor och då har jag inte räknat med BVC (barnavårdscentralen) som man också träffar varje vecka. Det har som sagt varit hektiskt och vi är väldigt glada att Lars har en mycket förstående chef som gör att han kan vara borta så mycket.

Alla tester som vi har varit på har varit positiva, Svea har än så länge inte fel på hjärtat, ögon, öron eller muskler. Det som känns tungt nu är att vi inte vet något om framtiden, allt är ovisst. Barn som är "normala" vet man att dom eventuellt går vid ett års ålder och där också säger sina första ord. Man vet om förskolan, sedan kommer skola, dom flyttar hemifrån osv. Vi vet inte... har ingen aning om när hon kommer att gå, prata, om hon kommer att prata eller ens kunna gå utan hjälp. Det är den tunga delen som gör att ens sorg för sitt barn inte tar slut för att tiden går utan att den kommer att fortsätta men inta olika faser.

Jag kommer nog alltid att känna sorg för att jag inte fick ett barn som enligt samhället klassas som normalt men hon är vår Svea och vår största kärlek, det kan ingen diagnos ändra på.